MINI SU LJEKARI REKLI DA IMA JOŠ ŠEST GODINA ŽIVOTA: “Spolja mi ništa ne fali, a unutra trulim”

Mina Julardžija ima samo 19 godina

Boluje od cistične fibroze. Prosječan životni vijek osoba sa njenom dijagnozom je 25 godina jer iako ljudi sa ovom bolešću spolja gledano djeluju savršeno zdravo, njihov organizam truli.

– Kada me neko pita da u kratkim crtama opišem svoju dijagnozu, uvijek sebe poredim sa trulom jabukom. Spolja mi ništa ne fali, a unutrašnji organi trule – kaže u razgovoru za Noizz Mina.

– Takva je cistična fibroza. Rijetko oboljenje koje se naslijeđuje autozomno recesivno, i koje napada respiratorni, endokrini, reproduktivni i digestivni sistem. Dakle, jako komplikovana „drugarica” koja od mene zahtijeva ozbiljnu disciplinu u kojoj nema mjesta za neodgovornost. A kako utiče na moj život trenutno? Ne dozvoljava mi da dišem punim plućima. To je možda i najpodmuklije u vezi sa ovom dijagnozom – priča ova hrabra devojka.

Potpuno je sposobna za sve, ali…

– Vi ste sposobni i spremni za sve što vam život nudi, isto tako, vi sebe svjesno sabotirate u određenim željama kako ne biste ugrozili zdravlje. Sama cistična fibroza je jako teška i naporna za kontrolisanje – priča nam Mina.

Terapije koje ima su invazivne, a kako sama kaže, omogućavaju joj da “samo diše” i produži svoj životni vijek koliko god je to moguće, ali samu bolest nikako ne usporavaju.

– Inhalacije, insulini, mjerenje šećera, šaka lekova…Za mene je to neizbežna svakodnevna rutina koja mi omogućava da tog dana dišem, samo dišem. Takođe, primorana sam da nekoliko puta godišnje terapiju primam intravenski u bolničkim uslovima, što mi dobro dođe! Bolnicu ne doživljam kao košmar, već kao restart. Ona me refrešuje, jača i daje energiju za nove izazove i svakodnevne borbe.

Mina Julardžija, Foto: Privatna arhiva sagovornika / Noizz.rs

Slušam je i ne mogu da verujem koliko je hrabra i kako priča o svom “oročenom” životu. Pitam je kako podnosi sve, pritisak, strah, strepnje…

– Kako? Herojski. Bude trenutaka kada se osjetim otuđeno od drugih ljudi zbog samog načina života i svega što mi dijagnoza nameće. Isto tako, okrenuta sam psihološkim aspektima kod čoveka, te svoju dijagnozu doživljavam kao dar od Boga. Dar da iz nje iznedrim čudo.

Krivila sam samu sebe jer sam bolesna

– Ljudi su pravi skeptici za život uopšte, a za masu ljudi, bolest je tabu tema o kojoj se ne smije pričati, razlog toga jeste manjak edukacije i empatije prema bolesnima – kaže Mina i dodaje:

– Nailazila sam na dosta nerazumijevanja i zato se trudim da budem u društvu ljudi koji će me u potpunosti razumjeti i prihvatiti baš takvu kakva jesam, bez da me identifikuju kao bolesnu jer ja nisam rođena da budem bolesna. Rođena sam da budem čovjek i pokažem, i pored bolesti, sve kvalitete koje posjedujem.

Ranije su je komentari boljeli, ali više ne.

– Da nisam osvestila sebe, verovatno bih se i danas svakodnevno suočavala sa neprijatnim komentarima i pitanjima na račun svoje dijagnoze. Sa 12 godina, osjećala sam se krivom što sam bolesna i što ljudima izazivam čudne poglede i nelagodnost, danas me iskreno nije briga. Razumijem da su ljudi radoznali i dobro je imati zdravu dozu radoznalosti, ali sve preko toga je nedopustivo.

Mina Julardžija, Foto: Privatna arhiva sagovornika / Noizz.rs

Najteže joj je što se u školi uvijek osjećala kao autsajder zbog svoje bolesti, koja se često komentarisala i suviše.

– Ono što najviše pamtim i imam u ružnom sećanju jeste situacija kada je razredni starješina čitao moju bolničku otpusnu listu pred cijelim odjeljenjem i komentarisao moj stav prema dijagnozi i terapiji. Isto tako, za 14 dana koliko sam tada ležala u bolnici me nije pitao kako sam. Ljudi sebi daju preveliku slobodu, ne razmišljajući kako će ugroziti druge – priznaje Mina i dodaje:

– Svjesna sam da mi ništa nije važnije od zdravlja, te nisam ogroman značaj pridavala ocjenama i dovodila sebe u takvu vrstu stresa. Svojim vršnjacima se nisam svidela zbog načina razmišljanja i bilo im je neshvatljivo da sebe ne vrjednujem ocjenama. Bila sam meta osuđivanja, ali sam se trudila da to ni na koji način ne utiče na mene jer znam ko sam i koliko vredim. Stoga, nisam imala potrebu da im objašnjavam svoju dijagnozu i sva ograničenja koja mi je nametnula jer me svakako ne bi razumeli. Izgledam zdravo, pa kako smem i da budem bolesna? Zato sam izabrala da ostanem nedorečena i da o meni imaju iskrivljenu sliku. Imala sam uzak krug prijatelja sa kojima sam provodila vrijeme i osjećala se super.

Kad ti život da loš komad mesa, grabi dobre zalogaje

Svoju priču je ova snalažljiva i jaka devojka prvi put odlučila da ispriča u okviru projekta “Neću da ćutim”, koji je zapravo platforma za širenje svesti o životima na kakve nikad nismo dovoljno spremni. Ipak, ljudi čije priče ćete tamo čuti su iz svojih teških poglavlja izašli kao motivacija za sve nas koji sumnjamo da postoje bezizlazne situacije koje nismo dorasli da prevaziđemo.

– Nikad neću da prihvatim ograničenja koja mi bolest nameće. Svoju dijagnozu gledam sa psihološkog aspekta i smatram da mogu da postignem sve što želim. Zdrastveno stanje me sabotira u životnim željama i ambicijama, ali mi nije oduzelo snagu i energiju za životom i smatram da ,samim tim, mene ona nikad neće ograničiti, dokle god budem imala snage i energiju da se borim za život. Rođena sam kao borac i takva ću napustiti svijet. Onda se ovde postavlja pitanje, ko se kome ovde klanja? Jedna drugoj. Obe usklađujemo i pravimo zajednički tempo života – priča ova hrabra djevojka.

To što se njen život razlikuje od života drugih ljudi je ne sprječava da ga živi savršeno i najbolje što može.

Mina Julardžija, Foto: Privatna arhiva sagovornika / Noizz.rs

– Na sve gledam pozitivno i filozofski. Koliko god mi život servirao loše komade mesa, trudim se da grabim dobre zalogaje i da od njih pravim ukusan život! Smatram da se moj život ne razlikuje mnogo od drugih, iz jednog prostog razloga, svi se kroz život bore sa nečim. Nečije bitke su lakše, nečije teže, ali suština nam je svima ista. Dakle, borimo se!

Kaže mi i da je sigurna da i drugi ljudi mogu da pomognu onima koji imaju specifične životne priče i olakšaju im svakodnevicu.

– Govorite. Ne u sebi, već na glas! O rijetkim bolestima skoro da se i ne govori, a samo to može podići svijest i razbiti sve tabue. Nema veće pomoći od glasa podrške i ohrabrenja – kaže Mina a ja samo mogu da prenesem njene riječi, ako će joj to bar malo pomoći. Nekako…